tiden går fort....

Här kommer lite dagboksanteckningar gjorda när jag var med Tea på avd. 67 fram tills avresedagen hem. Nyaste anteckning först...

Måndag 9 oktober, Hemresa och städning.

Då var det dags att bära all ut och städa hela rummet. Vi är jätte tacksamma att vi fick möjligheten att bo på Ronald Mc Donalds hus, det har verkligen varit helt underbart för våra andra två barn. Där hade de massor av leksaker och andra barn, både friska syskon och även barn som håller på att återhämta sig efter någon operation eller sjukdom. Det känns trots en jobbig upplevelse sorgset att lämna tryggheten, men ändå ack så skönt att få åka hem igen. Vi äter en lunch innan vi drar iväg hemåt på Ronalds, med lite smått och gott som annars skulle kastas. Resan hem går ganska bra, en felkörning av Stefan och stopp för amning och blöjbyte men annars gick allt jättebra. Helt underbart var det när man steg in över tröskeln i huset, men kallt…brr det var bara kring 16 grader, vi som är vana vid kring 24 grader normalt. Men bara vi värmer nog upp huset ganska bra. Sen visade det sig att värmen varit avslagen hela sommaren och nu har ju faktiskt hösten kommit hit.


Söndag 8 oktober; Koll av hjärtat

Idag så gjordes ett UKG (ultraljud av hjärtat) för att kolla operationens resultat. Det gick jättebra, kort kontroll på några minuter sen klart. Vilken lättnad det första smidiga UKG som gjorts på Tea någonsin. Han talade om att allt såg jättebra ut och att vi fick åka hem.
Men vi valde att stanna och sova allihop en natt på Ronalds för att känna hur det var att själva ta hand om Tea. På kvällen började vi så smått packa för att förbereda oss inför färden. Tea har varit ganska beroende av mig under vårdtiden, hon har blivit hysterisk när jag inte varit i närheten flera gånger, ibland har jag varit tvungen att gå iväg men ibland måste man få lite annan luft än inne på sjukhuset. De fick tom ge henne extra smärtlindring extra en av gångerna. När hon skriker så och får komma till mig så oftast lugnar hon sig ganska snart om inte direkt. Undrar om hon vet som är hennes mamma ;)



Lördag 7 oktober, stygn tagning och röntgen

Hon fick lugnande innan läkaren skulle ta stygnen, men det hjälpte föga. Vild och skrikande Tea hela tiden medan läkaren försöker klippa trådarna. Det var inte helt lätt, hon reagerade dock inte när pacemaker trådarna dras. Det slutade med att läkaren fick ta och låta de inre trådarna där dränaget suttit få vara kvar, han talade om att de kommer ut till slut ändå.
Inget nytt plåster sattes på då det läkt fint, någon extra strip som drar ihop såret sattes på. Som gärna får sitta upp till 3 veckor efter operation.

Vi fick gå iväg till Röntgen också idag, och åter igen en hysterisk Tea. Usch vad jobbigt det är när hon är så hysterisk. Men man förstår henne, allt bökande och stökande med henne då hon genomgått en stor operation.
Flyttade över till ett dubbelrum då någon annan behövde vårt enkelrum bättre än vi. Vi fick komma över till 9:an där en mycket trevlig familj från Karlskrona, deras pojke hade också samma hjärtfel som Tea, så det var lite extra kul.

Fredag 6 oktober,
Åter en dag med pigg och vaken Tea. Talade med läkare och han talade om att imorgon lördag skall röntgen göras och pacemaker trådar och stygn tas bort.


Torsdag 5 oktober,

Plåstret togs bort, men nytt sattes på igen då Tea spyr så ofta. Idag så är hon i stort sig själv igen. När plåsteret togs bort sa hon inte ett pip, inte heller när blodprovet togs i fingret efter sjuksköterskornas misslyckade försök med händerna. (händerna var emblade så det kände hon heller inget av) Ketogan togs bort och M. Oxynorm sattes in istället som smärtlindring. Det känns bra med en mildare smärtlindring än tidigare.

Onsdag 4 oktober, i rum nr. 8

Idag har Tea varit mer vaken, igår sov hon mest. Hon är Lugnare nu, men har fortfarande värktoppar när det är dags för smärtlindring men det förstår jag helt och fullt, bara 2 dagar efter operationen. I dag fick jag mitt första leende efter operationen. Gissa om det kom lycko tårar från mig. Hon har svettats en del idag tom när hon inte ammade. Men tydligen håller kroppen att ställa om sig för att använda ett helt hjärta utan hål. Hon ammar mycket bättre idag än igår. Hon vägs före och efter varje mål för att de ska ha koll hur mycket hon äter, ingen lugn och ro där inte för Tea. Många väg lyft blir det. Mamma har varit här på besök idag, hon kom hit sent igår kväll för att stödja oss. Imorgon ska såret ses över och plåster tas bort.

Tisdagen den 3 oktober, Iva och flyttning till avd 67 kardiologiska avdelningen.

Var ner ett tag på Ronalds, vi lagade mat för att sen gemensamt gå upp till Tea på BIVA. Hon skulle få prova amma för första gången efter operation. Så strax efter kl 13 fick hon sin första mat.

Sköterskan som skulle lyfta över henne, lyfte henne under armarna. Precis så man INTE ska lyfta en ny opererad hjärtis. Ajj vad ont det gjorde, det tog ett bra tag innan hon lugnade ner sig igen.

När hon sen lugnat ner sig så fick hon amma, första gången på 1 ½ dygn, hon åt jättebra.

Vid 13.45 kom personalen från avd 67 för att hämta ner oss från BIVA. Allt var bortplockat förutom en slang som de kunde ge henne medicin i som satt på ena foten och en pacemaker tråd som sitter för säkerhets skull om hjärtat skulle få problem att slå. Hon tittade för första gången på mig också.

Nere på avd. 67 fick vi ett eget rum, nr. 8 där Tea kan återhämta sig. Koll sker ofta av syremättnad och slag/minut. De får ge henne smärtlindring ofta ungefär var 2.5 timme som då bestod av Ketogan samt alvedon. Fortfarande har hon kvar vätskedrivande och Kajos.

Det är jobbigt när man har ett barn som har ont, man vågar knappt röra henne. Men det får man vänja sig vid då hon ammas. Jag går ner till Ronalds för lite mat på kvällen, sen följer Stefan och barnen med upp till rummet en stund.

Kvällen blir jobbig, dropp kopplas in som larmar om och om igen. Kommer i säng vid 22.30 men blir ingen sömn förrän kl 01 då nattpersonalen tar ut henne ett tag. Förstår inte varför de jagar iväg barnen från BIVA, hon hade nog mått bra med ett dygn till där uppe för att hämta sig lite mer även om respiratorn var urkopplad. Fick det lugnt tills kl 6.30 yippie fick trots allt 5,5 timmes sömn tack vare nattpersonalen. Utan det hade jag inte funkat normalt över huvud taget. Normalt behöver jag minst 8 timmar per natt, och man har ju inte direkt sovit så gott de senaste dygnen.

fortsättning om igår

det var/är jobbigt att sitta vid sitt barn när de ligger i respirator/BIVA. Minsta lilla får känslorna att svalla så man sitter och gråter om vart annat. Gick tillbaka till Ronalds huset för att fika och pumpa lite mjölk till Tea. Efter det så gick jag tillbaka igen till Tea, det var nog kring 19.30 hon mådde fortsatt bra. De började tom att prata om att ta bort respiratorn igår kväll, men det blev inte pga hon inte riktigt var mogen för det. Natte tid undviker de att ta ur patienterna från respirator. Så fick höra att de skulle göra det vid 7 idag. Frågar massor under tiden jag sitter vid Tea, vilka typer av dropp, vad det menas med olika saker. Det gör att man känner sig lite tryggare. Jag tror ändå jag klarar det bättre nu i och med att hon låg i kuvös när hon var nyfödd, då är man inte livrädd vid minsta larm. Man frågar istället om varför det larmar, och får då hela tiden lugnande svar att det kanske beror på sådanan saker som inte tekniken kan hinna med. Så inga larm som var "riktiga" sker när jag satt där.

Gick ganska lungt tillbaka igen till Ronalds vid 21.30, pumpade mjölk och stupade i säng. Sov gott ändå till strax innan kl 5 imorse. Steg upp och pumpade, skrev inlägget här på bloggen, duschade och fikade frukost.

Idag tog de ur henne ur respiratorn kl 7.05, det gick bra, hon försökte skrika, men det var mycket ynkliga skrik. Men de blir nog bättre efter ett tag då man blir torr i luftrören av att ha resipirator. Efter ett tag så lugnande hon sig och somnade själv. Nu är sömnmedlet borttaget, men hon fick syrgas grimma som snart tas bort då hon klarar sig bra. Sen får hon också något mot värk typ flytande alvedon. Vi har även fått besked att vid 14 tiden flyttas hon över till avd. 67 där jag ska sova med henne. Så nu har jag pumpat igen, packat saker medan Stefan gått upp till Tea. Nu ska jag leka lite med barnen sen är det Tea som får min koncentration igen.

En förälders mardröm är att låta sitt barn opereras

det var ingen rolig dag igår. Hade klockan på ringning 5.30, ammade Tea så mycket det bara gick för hon skulle ju vara fastande från 6.00. Hon var nog proppmätt för hon ammade jättebra. Natten hade varit jobbig då hon vaknat ofta, kanske hade jag fört över min oro till henne för hon var orolig.

Vi åt frukost här hemma, sen så gick vi upp allihopa upp till avd.67 vid 7.40 ungefär.Det började med ett bad för Tea, sen fick hon emblasalvan på flera ställen på händer och ena foten. Det gick hyfsat bra, var ganska lungn, förutom när den andra pojken som skulle opereras fått lungnande och däckade ihop. Det kändes tufft att se honom och veta snart är det Teas tur.

Sen var det dags att vänta, pojken innan var lite sen, gick iväg 8.15. Hon var ganska lugn fram till ungefär 9.30 då hon började bli lite gnällig. Det förstår jag hon ville ju ha mat, men ingen mat blev det för hennes del. Hon fick vänta ytterligare en stund innan de kom med det lugnande, som hon till slut fick kl.10.15. När klockan var 10.30 var det dags att gå till operation. Vi fick hjälp med de stora barnen av Paula, Micke med hjärtisen Elias ~TACK~ när vi skulle lämna henne. Pappa Stefan bar henne dit, när hon lämnades över till operationspersonalen brast mitt hjärta. Det var nog tur att han bar henne, hade det varit jag hade jag nog vänt och sprungit därifrån. Usch det var fruktansvärt tufft att lämna henne för operation. Det kändes nästan som att marken rämnade under mina fötter.

Sen gick vi tillbaka efter en liten stund, Tea fattades, men det är bara att bita ihop när man har 2 barn till som behöver en. Tove, 3, tyckte vi skulle gå och titta på henne uppe på BIVA där vi sagt att hon skulle ligga efter de lagat hennes hjärta. Men vi sa att de inte lagat hjärtat än så vi kunde inte gå dit ännu. Samuel 5, sa att vi glömt Tea när vi gick mot Ronalds...

Sen gick man som i standby läge hela tiden tills läkaren ringde vid 15 tiden, kommer inte ihåg exakt. Men det var innan jag pumpade kl 15.30 iallfall. Sen så gick vi ganska snart upp, fick först tala med läkaren som berättade att allt gått bra, han slapp åtgärda klaffarna som såg bra ut ev kunde litet läckage kvarstå men han trodde det skulle gå bra ändå. Hålet som ev fanns mellan kamrarna fanns inte, det stora hålet mellan förmaken hade lagats med vävnad från hjärtsäcken och ductus var igensytt. Så allt hade gått jättebra, hon hade skött sig jätte bra under operationen. Sen fick vi gå och hälsa på henne efter de kopplat i alla övervaknings enheter. Hon såg ut att sova mycket fridfullt när vi såg henne.

Stefan stannade bara ett kortare tag, jag stannade längre. Jag får fortsätta berätta mer sen, för nu ska jag ta en välbehövlig dusch innan jag går upp till Tea igen.

Mitt hjärta brister

hon har precis ammat klart och somnat för natten... och sitter nu här vid datorn med tårarna rinnandes. Jag vill inte vara med längre, jag vill inte att hon ska opereras imorgon. Hon har fått en senare tid så vi behöver inte vara där kl 6 utan kl 8 så vi sover hemma. Vi träffade läkaren kl. 17 ikväll, han förklarade vad han skulle göra täppa till hålen, ductus och även försöka fixa till hennes klaffar. Han var optimistisk och sa att det nog skulle gå bra, men det fanns en pytte liten chans att hon kan få pacemaker om han råkar laga ett hål nära där den nerven som sköter detta sitter..Efter samtalet fick vi gå på besök på barniva/BIVA och fick se bla. en liten nyföding med sladdar, usch det var tufft att se, tårarna kom direkt.

Sen gick vi hem och åt ,för narkosläkaren som vi skulle träffa var upptagen på operation. Jag och Tea gick tillbaka direkt efteråt för att hon måste badas ikväll och även imorgon innan op. Sen ska emblasalva sättas på flera platser på händer och ena foten. Strax innan de tar in henne före operationen ska hon få lugnande, det verkar som att vi får ta hej då till henne redan när de för över henne till narkos teamet för hon är 3 dagar för ung annars hade vi fått följa med hela vägen tills hon är nedsövd.

Nu lägger vi snart oss, kommer att ställa klockan på 5.30 så Tea får möjlighet att äta en gång till innan det blir fasta för henne. Får inte amma henne efter kl. 6 på morgonen, annars måste de dra på operationen.

Tänk gärna en extra tanke på oss i morgon !

Dan innan operationsdagen...

snart går vi upp till avd.67 för att träffa kirurgen och narkosläkaren. Vi ska även få mer information om ingreppet och lite runt ikring. Det vi vet är att hon ska börja förberedas redan kl. 6 på morgonen. Vid 8 ska hon sövas och förberedas för operationen. Det innebär att jag känner att vi kommer sova på avd 67, jag och Tea så att jag kanske ?? får sova lite bättre. Mycket tankar far runt i huvudet.... vill nog i ide istället, och vakna när Tea mår bra igen efter allt här nere, om jag själv fått välja.
Får se om det blir något mer inlägg innan op det beror på allt annat runt i kring.