tiden går fort....

Här kommer lite dagboksanteckningar gjorda när jag var med Tea på avd. 67 fram tills avresedagen hem. Nyaste anteckning först...

Måndag 9 oktober, Hemresa och städning.

Då var det dags att bära all ut och städa hela rummet. Vi är jätte tacksamma att vi fick möjligheten att bo på Ronald Mc Donalds hus, det har verkligen varit helt underbart för våra andra två barn. Där hade de massor av leksaker och andra barn, både friska syskon och även barn som håller på att återhämta sig efter någon operation eller sjukdom. Det känns trots en jobbig upplevelse sorgset att lämna tryggheten, men ändå ack så skönt att få åka hem igen. Vi äter en lunch innan vi drar iväg hemåt på Ronalds, med lite smått och gott som annars skulle kastas. Resan hem går ganska bra, en felkörning av Stefan och stopp för amning och blöjbyte men annars gick allt jättebra. Helt underbart var det när man steg in över tröskeln i huset, men kallt…brr det var bara kring 16 grader, vi som är vana vid kring 24 grader normalt. Men bara vi värmer nog upp huset ganska bra. Sen visade det sig att värmen varit avslagen hela sommaren och nu har ju faktiskt hösten kommit hit.


Söndag 8 oktober; Koll av hjärtat

Idag så gjordes ett UKG (ultraljud av hjärtat) för att kolla operationens resultat. Det gick jättebra, kort kontroll på några minuter sen klart. Vilken lättnad det första smidiga UKG som gjorts på Tea någonsin. Han talade om att allt såg jättebra ut och att vi fick åka hem.
Men vi valde att stanna och sova allihop en natt på Ronalds för att känna hur det var att själva ta hand om Tea. På kvällen började vi så smått packa för att förbereda oss inför färden. Tea har varit ganska beroende av mig under vårdtiden, hon har blivit hysterisk när jag inte varit i närheten flera gånger, ibland har jag varit tvungen att gå iväg men ibland måste man få lite annan luft än inne på sjukhuset. De fick tom ge henne extra smärtlindring extra en av gångerna. När hon skriker så och får komma till mig så oftast lugnar hon sig ganska snart om inte direkt. Undrar om hon vet som är hennes mamma ;)



Lördag 7 oktober, stygn tagning och röntgen

Hon fick lugnande innan läkaren skulle ta stygnen, men det hjälpte föga. Vild och skrikande Tea hela tiden medan läkaren försöker klippa trådarna. Det var inte helt lätt, hon reagerade dock inte när pacemaker trådarna dras. Det slutade med att läkaren fick ta och låta de inre trådarna där dränaget suttit få vara kvar, han talade om att de kommer ut till slut ändå.
Inget nytt plåster sattes på då det läkt fint, någon extra strip som drar ihop såret sattes på. Som gärna får sitta upp till 3 veckor efter operation.

Vi fick gå iväg till Röntgen också idag, och åter igen en hysterisk Tea. Usch vad jobbigt det är när hon är så hysterisk. Men man förstår henne, allt bökande och stökande med henne då hon genomgått en stor operation.
Flyttade över till ett dubbelrum då någon annan behövde vårt enkelrum bättre än vi. Vi fick komma över till 9:an där en mycket trevlig familj från Karlskrona, deras pojke hade också samma hjärtfel som Tea, så det var lite extra kul.

Fredag 6 oktober,
Åter en dag med pigg och vaken Tea. Talade med läkare och han talade om att imorgon lördag skall röntgen göras och pacemaker trådar och stygn tas bort.


Torsdag 5 oktober,

Plåstret togs bort, men nytt sattes på igen då Tea spyr så ofta. Idag så är hon i stort sig själv igen. När plåsteret togs bort sa hon inte ett pip, inte heller när blodprovet togs i fingret efter sjuksköterskornas misslyckade försök med händerna. (händerna var emblade så det kände hon heller inget av) Ketogan togs bort och M. Oxynorm sattes in istället som smärtlindring. Det känns bra med en mildare smärtlindring än tidigare.

Onsdag 4 oktober, i rum nr. 8

Idag har Tea varit mer vaken, igår sov hon mest. Hon är Lugnare nu, men har fortfarande värktoppar när det är dags för smärtlindring men det förstår jag helt och fullt, bara 2 dagar efter operationen. I dag fick jag mitt första leende efter operationen. Gissa om det kom lycko tårar från mig. Hon har svettats en del idag tom när hon inte ammade. Men tydligen håller kroppen att ställa om sig för att använda ett helt hjärta utan hål. Hon ammar mycket bättre idag än igår. Hon vägs före och efter varje mål för att de ska ha koll hur mycket hon äter, ingen lugn och ro där inte för Tea. Många väg lyft blir det. Mamma har varit här på besök idag, hon kom hit sent igår kväll för att stödja oss. Imorgon ska såret ses över och plåster tas bort.

Tisdagen den 3 oktober, Iva och flyttning till avd 67 kardiologiska avdelningen.

Var ner ett tag på Ronalds, vi lagade mat för att sen gemensamt gå upp till Tea på BIVA. Hon skulle få prova amma för första gången efter operation. Så strax efter kl 13 fick hon sin första mat.

Sköterskan som skulle lyfta över henne, lyfte henne under armarna. Precis så man INTE ska lyfta en ny opererad hjärtis. Ajj vad ont det gjorde, det tog ett bra tag innan hon lugnade ner sig igen.

När hon sen lugnat ner sig så fick hon amma, första gången på 1 ½ dygn, hon åt jättebra.

Vid 13.45 kom personalen från avd 67 för att hämta ner oss från BIVA. Allt var bortplockat förutom en slang som de kunde ge henne medicin i som satt på ena foten och en pacemaker tråd som sitter för säkerhets skull om hjärtat skulle få problem att slå. Hon tittade för första gången på mig också.

Nere på avd. 67 fick vi ett eget rum, nr. 8 där Tea kan återhämta sig. Koll sker ofta av syremättnad och slag/minut. De får ge henne smärtlindring ofta ungefär var 2.5 timme som då bestod av Ketogan samt alvedon. Fortfarande har hon kvar vätskedrivande och Kajos.

Det är jobbigt när man har ett barn som har ont, man vågar knappt röra henne. Men det får man vänja sig vid då hon ammas. Jag går ner till Ronalds för lite mat på kvällen, sen följer Stefan och barnen med upp till rummet en stund.

Kvällen blir jobbig, dropp kopplas in som larmar om och om igen. Kommer i säng vid 22.30 men blir ingen sömn förrän kl 01 då nattpersonalen tar ut henne ett tag. Förstår inte varför de jagar iväg barnen från BIVA, hon hade nog mått bra med ett dygn till där uppe för att hämta sig lite mer även om respiratorn var urkopplad. Fick det lugnt tills kl 6.30 yippie fick trots allt 5,5 timmes sömn tack vare nattpersonalen. Utan det hade jag inte funkat normalt över huvud taget. Normalt behöver jag minst 8 timmar per natt, och man har ju inte direkt sovit så gott de senaste dygnen.