Hjärtebarnsföreningen

Tea har gjort så jag har blivit aktiv inom hjärtebarnsföreningen, det är lärorikt och intressant att vara med i föreningen. I helgen var jag med på Riksårsmötet och vi fick bland annat vara med om en föreläsning av en Bloggare som skriver bloggen heja Abbe, det var intressant och känsligmässigt omskakande, då man så väl kommer ihåg tiden efter operationen, men det är bra att få flashbacks då man än en gång kommer ihåg att vara glad för små ting . Tack Tea för att jag får vara mamma till ett underverk !!!

Links

• http://www.hejaabbe.com/

En dag i mars ...

Tea växer och växer, precis som hennes humör. En stark tjej som mår jätte bra, tänk för snart 3 år sedan så föddes hon med ett hål i hjärtat, missbildad klaff och öppet ductus... det märker man absolut inte av nu...full av sprudlande liv som inte går att stoppa..tänk vad livet kan förändras snabbt, det känns nära men även så långt, långt bort. Ett medelsvårt men ändå operabelt fel, för när man ser andra hjärtisar som har det jobbigt får man nästan skuld känslor ibland. Hon mår ju jätte bra, har inga problem alls.. Hjärtebarnsföreningen har varit en ventil, men nu när man har lagt det bakom sig mer och mer ser man att man känner sig unik när man har ett välmående hjärtebarn, synd att inte fler barns familjer som har barn som mår bra efter operation är med, för barnen är ju ändå unika ....Ibland funderar man om det kommer bli något problem med den dåliga klaffen, även om läkaren sagt att det kommer gå bra..men det enda som kan utvisa det är tiden...

Jul, jul strålande jul

kommer nu i en rasande fart, vart har det här året tagit vägen då ? Vi, jag och maken åkte på halsfluss, först jag sen han, och sen fick jag ont i halsen igen, ny PC -kur åt mig, men nu hoppas jag att det inte kommer tillbaka avslutade den sista kuren igår.

Tea har varit på återkoll på hjärtebarns mottagningen, nu blir det inget besök förrän om 2 år. Skönt att veta att hon mår bra i hjärtat =). Tea mår ganska bra (är på dagis) men är fortfarande snorig och tidvis rosslig, när ska det sluta då? Skönt att vi är hemma 2 veckor från dagis med henne, så kanske hon kan repa sig till det normala. Tea får nog f.n nytt namn "krokodilen" hon har bitit Samuel och Tove, nu var det några veckor sen sist, men igår blev Tove offer återigen, och även ett litet bett idag, men det sedan igår ser mindre roligt ut det var ganska hårt bitet. Det konstiga är att hon inte har bitit någon på dagis !?

Samuel har tappat sin första tand, stolt som en tupp när han kom hem från skolan utan den lösa onda tanden. Och blev jätteglad då han hittade en guld tia under kudden... =)

Tiden går så snabbt,

nu har det gått mer än ett år sedan operationen, jag har en flicka som är väldigt beslutsam =) Det märks inte alls på Tea att hon är ett hjärte barn. Sen hon började gå har hon utvecklats snabbt, hon klättrar i och ur matstolen (med båge)vilket varken Samuel eller Tove gjort, hon klättrar gärna upp på bordet eller en stege om tillfälle ges, hon är helt enkelt överallt.

Just nu är hon tyvärr sjuk, hon har haft feber sedan i fredags, hostat och varit snorig sedan länge. Till VC i fredags, fick då Ventoline utskriven för att hon lättare skulle kunna hosta. Hon har haft jojjo feber, lågt på morgonen - högt på kvällen. Idag beslutade jag mig för att åka till VC, läkaren lyssnade och hittade något som lät i ena lungan, blodprov togs, och hon hade förhöjda värden...så det blev penicillin, bredare än vanligt kåvepenin. Hoppas nu våran lilla ärta kryar på sig och slipper hosta med feber...

Pappa Stefan sa att hon verkade piggare ikväll iallafall, vi får väl se imorgon. Jobbade sent ikväll för att få ihop det med arbete/vård av sjukt barn... både jag och Stefan verkar oumbärliga på våra jobb...

Jo något extra roligt, grannen fick barn idag (natten till idag), sin 3:e ett litet flicke barn, tror ni inte att även en vän till mig också fick barn idag(men sitt första). Det tyckte jag var lite häftigt, hoppas nu bara att allt går bra då det var 4 veckor för tidigt. Men det brukar ju inte vara några större problem på Neo och de är ju mycket duktiga där, det vet jag ju själv av erfarenhet. Där låg vi ju i 2 veckor med Tea...varje dag i början känndes som en evighet.

Nu är det en dryg månad sen

som Tea opererades. Hon mår jättebra, men hon är bortskämd har jag kommit fram till. Under hela tiden innan operationen så bar vi på henne istort sätt hela tiden när hon var ledsen för vi ville inte att hjärtat skulle överansträngas...men nu får vi igen det. Hon vill mest vara i famnen, eller sitta med nära oss. Hon har fått en gåstol som hon kan sitta i, men kan än så länge bara backa och blir tvärilsk när hon fastnar. Att ligga på en filt på golvet har hon inte ofta tålamod till, hon blir fort arg om man inte lyfter upp henne ganska omgående. Första barnet som är så ilsket som vi har, men det är ju också vårat hjärtebarn.

Idag fick jag äntligen bort stygnen som satt där dränet gick in, det var små svarta tesar som jag fick bort. Läkaren fick lämna dem då hon var så vild när de skulle tas bort, fick bort dem med en pincett. Vi har börjat lyfta henne under armarna och hon reagerar inte alls på det, utan är bara nöjd så nu är hon nog återställd på den delen. Nätterna är hon fortfarande orolig, men vaknar inte varje timme utan kanske varannan-var tredje timme ungefär.

Återbesöket vi gjorde när vi varit hemma en vecka visade på ett litet läckage över en klaff, snart är det nog dags för ett till besök. Hoppas att det inte blivit värre och att det ser fortsatt bra ut.

tiden går fort....

Här kommer lite dagboksanteckningar gjorda när jag var med Tea på avd. 67 fram tills avresedagen hem. Nyaste anteckning först...

Måndag 9 oktober, Hemresa och städning.

Då var det dags att bära all ut och städa hela rummet. Vi är jätte tacksamma att vi fick möjligheten att bo på Ronald Mc Donalds hus, det har verkligen varit helt underbart för våra andra två barn. Där hade de massor av leksaker och andra barn, både friska syskon och även barn som håller på att återhämta sig efter någon operation eller sjukdom. Det känns trots en jobbig upplevelse sorgset att lämna tryggheten, men ändå ack så skönt att få åka hem igen. Vi äter en lunch innan vi drar iväg hemåt på Ronalds, med lite smått och gott som annars skulle kastas. Resan hem går ganska bra, en felkörning av Stefan och stopp för amning och blöjbyte men annars gick allt jättebra. Helt underbart var det när man steg in över tröskeln i huset, men kallt…brr det var bara kring 16 grader, vi som är vana vid kring 24 grader normalt. Men bara vi värmer nog upp huset ganska bra. Sen visade det sig att värmen varit avslagen hela sommaren och nu har ju faktiskt hösten kommit hit.


Söndag 8 oktober; Koll av hjärtat

Idag så gjordes ett UKG (ultraljud av hjärtat) för att kolla operationens resultat. Det gick jättebra, kort kontroll på några minuter sen klart. Vilken lättnad det första smidiga UKG som gjorts på Tea någonsin. Han talade om att allt såg jättebra ut och att vi fick åka hem.
Men vi valde att stanna och sova allihop en natt på Ronalds för att känna hur det var att själva ta hand om Tea. På kvällen började vi så smått packa för att förbereda oss inför färden. Tea har varit ganska beroende av mig under vårdtiden, hon har blivit hysterisk när jag inte varit i närheten flera gånger, ibland har jag varit tvungen att gå iväg men ibland måste man få lite annan luft än inne på sjukhuset. De fick tom ge henne extra smärtlindring extra en av gångerna. När hon skriker så och får komma till mig så oftast lugnar hon sig ganska snart om inte direkt. Undrar om hon vet som är hennes mamma ;)



Lördag 7 oktober, stygn tagning och röntgen

Hon fick lugnande innan läkaren skulle ta stygnen, men det hjälpte föga. Vild och skrikande Tea hela tiden medan läkaren försöker klippa trådarna. Det var inte helt lätt, hon reagerade dock inte när pacemaker trådarna dras. Det slutade med att läkaren fick ta och låta de inre trådarna där dränaget suttit få vara kvar, han talade om att de kommer ut till slut ändå.
Inget nytt plåster sattes på då det läkt fint, någon extra strip som drar ihop såret sattes på. Som gärna får sitta upp till 3 veckor efter operation.

Vi fick gå iväg till Röntgen också idag, och åter igen en hysterisk Tea. Usch vad jobbigt det är när hon är så hysterisk. Men man förstår henne, allt bökande och stökande med henne då hon genomgått en stor operation.
Flyttade över till ett dubbelrum då någon annan behövde vårt enkelrum bättre än vi. Vi fick komma över till 9:an där en mycket trevlig familj från Karlskrona, deras pojke hade också samma hjärtfel som Tea, så det var lite extra kul.

Fredag 6 oktober,
Åter en dag med pigg och vaken Tea. Talade med läkare och han talade om att imorgon lördag skall röntgen göras och pacemaker trådar och stygn tas bort.


Torsdag 5 oktober,

Plåstret togs bort, men nytt sattes på igen då Tea spyr så ofta. Idag så är hon i stort sig själv igen. När plåsteret togs bort sa hon inte ett pip, inte heller när blodprovet togs i fingret efter sjuksköterskornas misslyckade försök med händerna. (händerna var emblade så det kände hon heller inget av) Ketogan togs bort och M. Oxynorm sattes in istället som smärtlindring. Det känns bra med en mildare smärtlindring än tidigare.

Onsdag 4 oktober, i rum nr. 8

Idag har Tea varit mer vaken, igår sov hon mest. Hon är Lugnare nu, men har fortfarande värktoppar när det är dags för smärtlindring men det förstår jag helt och fullt, bara 2 dagar efter operationen. I dag fick jag mitt första leende efter operationen. Gissa om det kom lycko tårar från mig. Hon har svettats en del idag tom när hon inte ammade. Men tydligen håller kroppen att ställa om sig för att använda ett helt hjärta utan hål. Hon ammar mycket bättre idag än igår. Hon vägs före och efter varje mål för att de ska ha koll hur mycket hon äter, ingen lugn och ro där inte för Tea. Många väg lyft blir det. Mamma har varit här på besök idag, hon kom hit sent igår kväll för att stödja oss. Imorgon ska såret ses över och plåster tas bort.

Tisdagen den 3 oktober, Iva och flyttning till avd 67 kardiologiska avdelningen.

Var ner ett tag på Ronalds, vi lagade mat för att sen gemensamt gå upp till Tea på BIVA. Hon skulle få prova amma för första gången efter operation. Så strax efter kl 13 fick hon sin första mat.

Sköterskan som skulle lyfta över henne, lyfte henne under armarna. Precis så man INTE ska lyfta en ny opererad hjärtis. Ajj vad ont det gjorde, det tog ett bra tag innan hon lugnade ner sig igen.

När hon sen lugnat ner sig så fick hon amma, första gången på 1 ½ dygn, hon åt jättebra.

Vid 13.45 kom personalen från avd 67 för att hämta ner oss från BIVA. Allt var bortplockat förutom en slang som de kunde ge henne medicin i som satt på ena foten och en pacemaker tråd som sitter för säkerhets skull om hjärtat skulle få problem att slå. Hon tittade för första gången på mig också.

Nere på avd. 67 fick vi ett eget rum, nr. 8 där Tea kan återhämta sig. Koll sker ofta av syremättnad och slag/minut. De får ge henne smärtlindring ofta ungefär var 2.5 timme som då bestod av Ketogan samt alvedon. Fortfarande har hon kvar vätskedrivande och Kajos.

Det är jobbigt när man har ett barn som har ont, man vågar knappt röra henne. Men det får man vänja sig vid då hon ammas. Jag går ner till Ronalds för lite mat på kvällen, sen följer Stefan och barnen med upp till rummet en stund.

Kvällen blir jobbig, dropp kopplas in som larmar om och om igen. Kommer i säng vid 22.30 men blir ingen sömn förrän kl 01 då nattpersonalen tar ut henne ett tag. Förstår inte varför de jagar iväg barnen från BIVA, hon hade nog mått bra med ett dygn till där uppe för att hämta sig lite mer även om respiratorn var urkopplad. Fick det lugnt tills kl 6.30 yippie fick trots allt 5,5 timmes sömn tack vare nattpersonalen. Utan det hade jag inte funkat normalt över huvud taget. Normalt behöver jag minst 8 timmar per natt, och man har ju inte direkt sovit så gott de senaste dygnen.

fortsättning om igår

det var/är jobbigt att sitta vid sitt barn när de ligger i respirator/BIVA. Minsta lilla får känslorna att svalla så man sitter och gråter om vart annat. Gick tillbaka till Ronalds huset för att fika och pumpa lite mjölk till Tea. Efter det så gick jag tillbaka igen till Tea, det var nog kring 19.30 hon mådde fortsatt bra. De började tom att prata om att ta bort respiratorn igår kväll, men det blev inte pga hon inte riktigt var mogen för det. Natte tid undviker de att ta ur patienterna från respirator. Så fick höra att de skulle göra det vid 7 idag. Frågar massor under tiden jag sitter vid Tea, vilka typer av dropp, vad det menas med olika saker. Det gör att man känner sig lite tryggare. Jag tror ändå jag klarar det bättre nu i och med att hon låg i kuvös när hon var nyfödd, då är man inte livrädd vid minsta larm. Man frågar istället om varför det larmar, och får då hela tiden lugnande svar att det kanske beror på sådanan saker som inte tekniken kan hinna med. Så inga larm som var "riktiga" sker när jag satt där.

Gick ganska lungt tillbaka igen till Ronalds vid 21.30, pumpade mjölk och stupade i säng. Sov gott ändå till strax innan kl 5 imorse. Steg upp och pumpade, skrev inlägget här på bloggen, duschade och fikade frukost.

Idag tog de ur henne ur respiratorn kl 7.05, det gick bra, hon försökte skrika, men det var mycket ynkliga skrik. Men de blir nog bättre efter ett tag då man blir torr i luftrören av att ha resipirator. Efter ett tag så lugnande hon sig och somnade själv. Nu är sömnmedlet borttaget, men hon fick syrgas grimma som snart tas bort då hon klarar sig bra. Sen får hon också något mot värk typ flytande alvedon. Vi har även fått besked att vid 14 tiden flyttas hon över till avd. 67 där jag ska sova med henne. Så nu har jag pumpat igen, packat saker medan Stefan gått upp till Tea. Nu ska jag leka lite med barnen sen är det Tea som får min koncentration igen.

En förälders mardröm är att låta sitt barn opereras

det var ingen rolig dag igår. Hade klockan på ringning 5.30, ammade Tea så mycket det bara gick för hon skulle ju vara fastande från 6.00. Hon var nog proppmätt för hon ammade jättebra. Natten hade varit jobbig då hon vaknat ofta, kanske hade jag fört över min oro till henne för hon var orolig.

Vi åt frukost här hemma, sen så gick vi upp allihopa upp till avd.67 vid 7.40 ungefär.Det började med ett bad för Tea, sen fick hon emblasalvan på flera ställen på händer och ena foten. Det gick hyfsat bra, var ganska lungn, förutom när den andra pojken som skulle opereras fått lungnande och däckade ihop. Det kändes tufft att se honom och veta snart är det Teas tur.

Sen var det dags att vänta, pojken innan var lite sen, gick iväg 8.15. Hon var ganska lugn fram till ungefär 9.30 då hon började bli lite gnällig. Det förstår jag hon ville ju ha mat, men ingen mat blev det för hennes del. Hon fick vänta ytterligare en stund innan de kom med det lugnande, som hon till slut fick kl.10.15. När klockan var 10.30 var det dags att gå till operation. Vi fick hjälp med de stora barnen av Paula, Micke med hjärtisen Elias ~TACK~ när vi skulle lämna henne. Pappa Stefan bar henne dit, när hon lämnades över till operationspersonalen brast mitt hjärta. Det var nog tur att han bar henne, hade det varit jag hade jag nog vänt och sprungit därifrån. Usch det var fruktansvärt tufft att lämna henne för operation. Det kändes nästan som att marken rämnade under mina fötter.

Sen gick vi tillbaka efter en liten stund, Tea fattades, men det är bara att bita ihop när man har 2 barn till som behöver en. Tove, 3, tyckte vi skulle gå och titta på henne uppe på BIVA där vi sagt att hon skulle ligga efter de lagat hennes hjärta. Men vi sa att de inte lagat hjärtat än så vi kunde inte gå dit ännu. Samuel 5, sa att vi glömt Tea när vi gick mot Ronalds...

Sen gick man som i standby läge hela tiden tills läkaren ringde vid 15 tiden, kommer inte ihåg exakt. Men det var innan jag pumpade kl 15.30 iallfall. Sen så gick vi ganska snart upp, fick först tala med läkaren som berättade att allt gått bra, han slapp åtgärda klaffarna som såg bra ut ev kunde litet läckage kvarstå men han trodde det skulle gå bra ändå. Hålet som ev fanns mellan kamrarna fanns inte, det stora hålet mellan förmaken hade lagats med vävnad från hjärtsäcken och ductus var igensytt. Så allt hade gått jättebra, hon hade skött sig jätte bra under operationen. Sen fick vi gå och hälsa på henne efter de kopplat i alla övervaknings enheter. Hon såg ut att sova mycket fridfullt när vi såg henne.

Stefan stannade bara ett kortare tag, jag stannade längre. Jag får fortsätta berätta mer sen, för nu ska jag ta en välbehövlig dusch innan jag går upp till Tea igen.