Botaniska trädgården

fick besök av oss idag. Barnen tyckte det var roligt att titta på olika blommor, de fick även se små vaktelkycklingar i växthuset...pytte små var de och givietvis söta. Sen en snabb sväng ner och handlade lite extra strumpor till barnen, här i Ronaldshuset blir de smutsiga alltför fort.

Sen ringde de från avd. 67 och ville att Tea skulle dit igen vid 17.00 för ett extra UKG kirurgen var inte nöjd med det som gjordes igår. Tea ville inte vara med idag heller, så vi fick avbryta efter kortare tag så då fick jag order om att försöka söva henne så att UKG:t kunde göras när hon sov istället. (hon hotade också att ge henne lungnande vilket inte kändes kul) Som tur var somnade Tea efter ca 1 timme, vilket kändes skönt... Vill ju ha våran Tea normal ändå fram till op dags om möjligt. Sen så blir det ju annat efter op när hon ligger på BIVA. Usch börjar känna ångest/oro, vill egentligen ta babyskyddet, packa i Tea och åka hem...men jag vet ju vi har inget val. Tea blir ju sämre och sämre annars, så det måste ju göras. Hjälp, hur ska jag kunna sova gott..

Flera undersökningar under gårdagen,

igår så gjordes flera undersökningar på Tea. Klockan 9.00 var det dags för inskrivning på avd.67 kardiologiska barnavdelningen. Först gjordes EKG och Embla salva sattes på flera platser inför provtagning. Sen så bar det iväg till UKG:t där de skulle undersöka hennes hjärta inför operationen. Från början gick det bra då Tea somnade, så han kunde ostört kolla på hennes hjärta. Men sen vaknade hon och var mindre glad. Efter ett tag togs det en paus, han ville tala med en kollega(överläkare) det slutade med att hon kom in och fortsatte undersökningen. Tea blev argare och argare. Överläkaren sa till mig, nu måste ni ta och lugna ner henne för jag kan inte undersöka henne, vi hade redan provat alla trix vi kunde, gett sockerlösning (utan resultat), suttit och sjungt för henne, pratat m.m. Till slut så blev det att hon fick tas upp från britsen för att sitta i mitt knä. Då gick det mycket bättre, hon blev genast gladare satt och pratade tom lite. Men läkaren gillade inte riktigt ställningen, men vad gör man med en 4 månaders bebis ?? Sen så försökte de en gång på rygg med min arm under hennes huvud, arg som ett bi igen blev hon. Men läkaren plockade fram sina nycklar som hon provade att skaka på, det lungade faktiskt henne så pappa fick ryka in och skaka på dem. Till slut vart de nöjda, och de kunde då säga att ett litet hål inte fanns längre, en sak mindre att fixa i hennes hjärta.

Sen var det dags för provtagning, två jag och en sköterska hjälpte till att hålla fast henne (inte kul att vara tvungen att hålla henne så hårt) de tog proverna på huvudet, de träffade rätt direkt. Men aj så ont det gjorde på henne, nu skrek hon jätte mycket. Men de fick sina prover och var nöjda.

Efter det fick vi gå iväg, då vi skulle vara på röntgen vid 13.30 ca 1,5 timme fria. Då gick vi och åt mat på personalrestaurangen.

Upp på röntgen, Tea hade sovit hela tiden sen vi la henne i vagnen. Hon hade ju haft det jobbigt så hon behövde sova. Men det blev lite snabbt uppvaknande när han som skulle röntga henne tvingande i henne konstrast medel....stackars lilla Tea det var ingen rolig dag för henne. Men efter det hade de kollat allt de ville på henne. Resten av infon, träffa kirurgen, träffa narkosläkaren, besöka BIVA skulle ske söndag eftermiddag.


Vi gick ner med barnen mot stan för att fira min födelsedag lite iallafall, så vi hittade en liten söt tårta nere på Lundagård. Vi gick till Ronald huset och fikade den och på kvällen åt vi tacos. Idag ska vi hitta på något roligt med barnen, då vi har sista dagen helt lediga med Tea innan operationen.

Nu är vi nere i Lund

Vi gjorde i ordning allt på morgonen och kom i väg ca 10.30 hemifrån. Tack och lov rymdes även Teas Mistral som jag kände att vi behöver här. Tea ville inte åka bil idag, så det var många skrik omgångar hela vägen ner.

Vi kom fram ca vid kl 15.00. Fick information här på Ronald Mc Donald huset om vad som förväntas av oss, och vad det finns att göra för Samuel och Tove. De blev frälsta direkt, när vi skulle åka och handla ville inte Samuel åka härifrån !

Nu sover barnen efter ett stunds bökande, de är inte vana att somna i samma rum, så de stör varandra. Men det gick bra iallfall. Nu väntar alla förberedande undersökningar i morgon av Tea...

Det känns nervöst, hoppas jag får sova inatt...

Mitt i mörkaste natten

kan inte jag sova. Tea väckte mig strax innan kl 4 hon var hungrig, hon blev jätte svettig på huvudet kände jag innan jag la tillbaka henne i spjälsängen. Lägger mig direkt, och tankarna bara far runt i huvudet...så jag satte mig en liten stund här istället. Kollat lite på Tradera som har blivit en av mina ny hobbies. Man kanske kan hitta någon fin omlott body där. Köpte en ny pop röd-vit randig omlott i cl 68 i måndags för att ta med dit ner. Lilla hjärte grynet växer ju så mycket, den i cl 62 är nästan urvuxen.. Nu hoppas jag snart att jag kan somna, det behövs verkligen då jag säkerligen inte kommer få bästa sömnen framöver.

ZZZZZZZZZZzzzzzzzzzzzzzz

Nu är det Onsdag kväll,

jag har packat lite mer, städat här hemma så vi kommer hem till mindre oreda än det var tidigare. I morgon stiger vi lungt upp och sen när allt är fixat åker vi ner till Lund. Idag har Tea varit som en liten solstråle mest, lett, skrattat och pratat med oss. Om inte så många dagar så kommer hon att vara på op och sen BIVA... känns helt overkligt att det ska ske. Hoppas bara nu att allt går som det ska och att återhämtningen är bra.

Nu är det snart dags

redan tisdag, i övermorgon åker vi ner till Lund. Fick reda på att vi fått plats på Ronald Mc Donalds huset nu, och ett större rum skulle vi få. Jätte bra då vi ska få lite hjälp av A där nere.

Barnen har varit hemma idag, och badat över en timme, de såg ut som russin i händer och fötter när de var klara, men roligt hade de !!

Tea hade en skrik em/kväll idag från ca 16.00 tills hon somnade vid 20.45. Puh vad jobbigt det är att gå och bära henne så mycket. Armen får nästan kramp, hon ligger på mage mot min underarm och jag håller i hennes ben med min hand. Jaja, hon är vårat hjärte barn så det får vi stå ut med.

Kameran är mycket bra, men jag får nog ta och lära mig ännu mer innan jag kan den bra !

Undersökningen är gjord

hon mår fortsatt bra, men hela tiden så blir hon ju långsamt sämre. Hon ville inte alls vara med på undersökningen i dag, när EKG:t skulle köras låg hon glatt och sprattlade (ska helst ligga helt still) sen när hjärtundersökningen gjordes så var hon gnällig mot slutet när han gjorde UKG:t vid nyckelbenet var hon jättearg. Men vi har blivit informerade om att det är obehagligt så jag förstår henne.Nu hade tydligen ductus öppnats igen (passage mellan artär och ven precis ovanför hjärtat som normalt stängs senast några dagar efter födseln) så jag har inte känt fel att det varit åt det hållet. Skönt iallfall att vi har en operationstid. Samuel och Tove fick gå sin sista dag på dagis idag, sen blir det inget mera förrän vi kommer tillbaka från Lund igen. Hoppas bara att inte Tea blir sjuk innan dess så det blir inställt.

Nu har jag köpt min nya kamera, batteriet laddas just nu, så ikväll kan jag ta några premiärkort !

Ytterligare en dag går mot sitt slut,

idag har vi haft besök av svärföräldrarna som ville fira mig i förskott. Jag åkte iväg på morgonen med Tove för att handla en tårta som var mycket god :).

Börjar vara lite orolig för Tea, när hon ätit idag så har hon svettats i princip varenda gång. Visserligen har det varit lite väl varmt här hemma, men det är ett tecken att hon börjar må sämre. Som tur är ska vi på koll till hjärtmottagningen i morgon, där ska kollas hur hon mår nu och även kolla om öroninflamationen som hon fick förförra måndagen är borta (imorgon 2 v sen) då hon fick en penicillin kur som avslutades i tisdags. Skulle hon inte vara frisk så ställs operationen in, och då tar det ju ännu längre för oss att komma dit. Hoppas allt ser bra ut imorgon så hon inte blivit sämre eller har öroninflammation.

Trött är jag, börjar sätta sina spår med sena kvällar och tidiga mornar (går alltid upp tidigt pga barnen) som det blivit efter beskedet om operation. Nu har man börjat vänja sig med tanken, och är inte riktigt lika orolig just nu. Men jag antar att oro kommer jag nog få min beskärda del av ibörjan av nästa vecka ändå.

Nu vet vi iaf att A kommer ner och hjälper oss, men ingen annan. Jag är mycket tacksam för att A kommer ner !!!

Härligt väder ute,

så hela familjen tog och gick på promenad. Samuel cyklade och bromsade jätte bra i de kraftigt lutande backarna. Tänk vad skönt att det lossnade nu för ett tag sen så han kan cykla helt själv, starta och stanna. Tove hon har fin balans, men det där att bromsa fungerar lite mindre bra. Skrik av henne, pappa pappa hjälp mig nästan hela tiden. Det tar nog kanske till nästa år innan det med bromsningen funkar, hon är ju trots allt bara 3 år och cyklar utan stödhjul. Tea fick jag bära i BB selen ett tag då hon vägrade ligga i vagnen, men det är ju bra för mig som får lite mer träning. Efter halva rundan kunde jag lägga ner henne, då hon lugnat sig och höll på att somna.

Träning skulle behövas mycket för min del, får nog försöka ta tag i det. Det var härligt varmt ute och stundvis snabb takt ... det var det jättehärligt !!! Man skulle behöva en längre promenad en gång om dagen.

Nu är allt upp och ner...

i torsdags fick vi reda på att vi fått en operations tid för våran lilla Tea den 2 oktober. Tea är född 5 juni 2006, och bara tre dagar efter hon var född fick vi veta att våran lilla tös hade ett hjärtfel...

Det var två tuffa veckor på neontalen då hon återhämtade sig efter att fått ner fostervatten i sina lungor, sen fick vi information om hjärtfelet, sedan dess har inget varit sig likt. Man har ett barn som ser friskt ut, men som har ett hjärtfel...

Hennes hjärtfel kallas AV Commune, men bara delvis då ena hålet är mkt litet... Det är ett större hål (ASD) mellan förmaken och ett litet hål (VSD)mellan kammrarna och klaff fel , på ren svenska. Från början hade hon också öppenstående ductus, men det läkte ihop av sig självt tack och lov, annars hade det nog blivit tidigare operation än i nuläget.. då hon hade haft svårt att syresätta sig...

Tea är vårat tredje barn, vi har också Samuel -01 och Tove från -03 och det gör ju att även om vi ska ta hand om Tea, så måste vi även ta hänsyn till de andra två. Nu har vi i allafall bestämt att vi ska åka ner allihopa ner till Lund från Bankeryd(1 mil utanför Jönköping). Vi kommer att delvis få hjälp där nere av A och ev. av S och U också, det är skönt.. Men en anhörig som lovat hjälp som fått ledigt, men vägrar komma ner och hjälpa oss 2 dagar där nere under op och dagen efter, vill ha barnen hemma hos sig, men att vi då måste hämta barnen när vi vill ha ner dem.

Nu känner vi att vi faktiskt inte orkar hålla på att hämta ner barnen när vi tycker det är dags, då Tea fortfarande inte mår bra, och vi känner att Samuel och Tove måste få vara delaktiga i vad som händer Tea.( När jag var borta själv i 2 veckor så mådde jag hemskt dåligt när barnen hela tiden frågade när jag och lillasyster skulle komma hem).. Jag känner mig sviken av X, vill inte namnge denne. Vi vill bli hjälpta på våra villkor, inte X:s villkor... då får det faktiskt vara !!

Jag har varit och beställt en tidig födelsedags present (fyller 29 sept)till mig själv redan. En ny kamera, blev en Ixus 800 IS som jag ska ha med för att dokumentera för oss själva och även för Tea hur allt gick till där nere. Vi åker ju redan den 28 september då de måste göra lite förberedande undersökningar på min födelsedag 29 september,så det blir lite jobbigt att leta efter kamera då, så då får det bli så här... hoppas bara jag får ganska bra täckning för den när (om) jag får födelsedagpresenter ;)

Nu ska jag inte skriva så mycket mer just nu, en kort sammanfattning som säkert kommer att få mer tillbakablickar allt eftersom och nya uppdateringar om vad som kommer att hända Tea och oss som familj.